Cuando un hijo sufre

Por NORMA P. de RE

 

17/1/1975

En medio de sus gritos resistiéndose al aparato de Rayos X, nació la angustia.

"¿Le notan retrasos a este chiquito? ¿Habla? ¿Camina?

"¡Por supuesto que habla y camina! Nosotros no lo llevamos al médico por ningún problema. Llevamos a control al hermanito y él fue acompañándonos, pero al médico le llamó la atención su forma de cabeza y ordenó radiografías".

 

1/2/1975

"Suturas normales" decía el informe.

Pero el pediatra consideró que las radiografías no eran nítidas u ordenó repetirlas. Esta segunda vez Iván aceptó resignado eso de las "fotos" con monstruos de acero. Apenas regresamos a casa sonó el teléfono. El Radiólogo nos llamaba para repetir las tomas.

Y salió del cuarto oscuro diciendo:

"Este chiquito tiene soldada una sutura craneal que se cierra a los 40 años. El cerebro no tiene lugar para crecer".

 

¿La mirada de nuestro hijo iba a tener dos años toda la vida? ¡No Dios! Y entonces mis lágrimas arrancándole piedad al radiólogo:

"Consulten médicos, recorran hospitales, sanatorios. La neurocirugía ha progresado mucho. Además si él no tiene trastornos no tienen porqué afligirse".

¡Cuántas expectativas truncaron unas pocas palabras!

Habíamos concebido nuestro hijo para ofrecérselo a Dios como lo mejor de nosotros mismos. Lo llamamos "Iván" porque lo considerábamos don suyo… ¡Un cerebro de dos años en un cuerpo viejo no hablaría de su presencia!

Dios, yo sé que si él tiene que servirte Tú vas a obrar. Te conozco. Y sino me lo quitas. Sano o muerto.

 

¿Tendríamos que comenzar a desear que el tiempo se detuviera? ¿Vivir significaría recordar un pasado feliz? ¿Qué era para Dios que Iván le glorificara? No quería perder la risa. Prefería que nuestros hijos me vieran imbécil a mí. Pero no yo a ellos. Cualquier cosa conmigo. Pero no yo verlos a ellos con sus facultades disminuidas.

 

21/2/1975

"El Señor sabe lo que están pasando"

"No llores, la ciencia ha progresado mucho, no te aflijas por adelantado" ¿Para qué se acercaban si no eran capaces de sufrir con uno? ¿Por qué no se callaban si no sabían qué decir?

 

22/2/1975

Fuimos con las radiografías al pediatra.

"Ya me dijo el Dr. O. que a Iván no le va a crecer más el cerebro".

"No, no es así. Es imposible diagnosticar con estas radiografías porque no son nítidas y además estos casos se superan con cirugía. El cerebro va a seguir creciendo. Mañana voy a repetirle yo mismo las tomas".

 

23/2/1975

"Efectivamente, hay un cierre precoz de la sutura sagital. El cerebro ejerce tal presión que se observan huellas digiformes en los huesos del cráneo. La cirugía logrará descomprimir el cerebro, hará que se reacomode. Yo viajo a Córdoba este fin de semana y voy a consultar el caso con un neurocirujano infantil sumamente capaz".

 

19/3/1975

El pediatra nos confirmó el diagnótico y la urgencia de operar ya que, según la resistencia de cada sistema nervioso, la compresión cerebral podía originar convulsiones o retrasos mentales. Nos explicó que la operación en sí no era peligrosa pues no se tocaba meninges. Se perforaba el cráneo en varios lugares, se abrían pequeñas ventanitas. El Dr. P. nos averiguó qué días atendía el neurocirujano, cómo conseguir turno, nos dijo que atendía por mutual, nos dió nombres de otros chiquitos que habían sido operados también por él…Luego nos invitó a recorrer el hospital en su auto, como no queriendo dejarnos solos frente al dolor. ¡Era tan reconfortante sentir su preocupación!

 

Nunca antes las palabras de Jesús nos habían resonado tan significativas:

"Padre mío, si no es posible evitar que sufra yo esta prueba, entonces que se haga Tu voluntad".

 

¿Era la voluntad de Dios que un niño de dos años sufriera? ¿Era su voluntad que los padres nos desgarráramos de impotencia ante su dolor?

Lloramos abrazados, Roberto y yo, mucho rato.

Todo iba a ir bien, estábamos seguros. Esa iba a ser una ocasión para que palpáramos la gloria de Dios.

Todo se había dado de tal forma que veíamos a Dios en los hechos.

 

No podía ser fruto de la casualidad que justamente en esa época el Dr.P. dejara su puesto en la capital y se viniera al interior. No podía ser por azar que entráramos en contacto con él justamente cuando había nacido nuestro segundo hijo y debíamos decidir quién nos guiaría en su crianza. Dios hizo que yo llevara a Iván acompañándonos al control de Caleb. Dios hizo que el Dr.P. observara la frente prominente de Iván y se interesara en reunir pruebas para un diagnóstico correcto.

 

Dios hizo que las otras suturas del cráneo de Iván continuaran cediendo por dos años, que no se evidenciaran síntomas de compresión cerebral. Todo justo antes del período clave de los tres años cuando el cerebro crece notablemente.

Dos años son muchos días de ver crecer un hijo…de sonreír ante cada uno de sus hallazgos, de sus logros…muchas horas de soñar comprobando sus habilidades…

Dos años alcanzan para que uno crea suya la salud ¡Iván fue tan sano siempre!…

Y, sin embargo, una cabecita de dos años puede quedar dañada para siempre, detenida en el tiempo.

 

 

30/3/1975

Viajamos a Córdoba. Conseguimos turno con el neurocirujano. Un médico joven comunicativo, responsable. Nos habían dado referencias excelentes de él.

"Tan hermoso que es!" Dijo mientras controlaba los reflejos de Iván.

“Tiene la edad de mi hijo menor…!"

¡Qué palabras tan cálidas! Me pareció que hubiera dicho "Lo voy a operar como si fuera mi hijo".

 

Nos explicó la operación con dibujos. Nos dijo que se desconocían las causas de la craneosinostosis. Que operando a tiempo el individuo quedaba totalmente normal, hasta que cambiara la forma del cráneo. Dijo que era importante operarlo antes de los seis meses (cuando el cerebro duplicaba su tamaño) o antes de los de los tres años (cuando el cerebro crecía un tercio más), porque si en esas ocasiones las otras suturas no cedían comenzaban a manifestarse síntomas de comprensión cerebral.

 

"Iván tiene justo 2 años y 2 meses…"

"Sobre estos casos hice mi tesis, ya llevo cien operaciones…"

"¿Qué riesgos se corren?"

"Infección o hemorragia… pero contamos con los recursos para prevenirlas.

(Y sin operar la seguridad de convulsiones, de neuronas dañadas…)

"¿Y cuándo es lo más pronto que puede operarlo?"

"Pasado mañana"

"Opérelo"

 

El jueves 31 los análisis.

"Basta, basta! ¡Vamos brum!" la súplica desgarrante de Iván.

 

Y el viernes 2 de Abril. 2 de Abril. Una fecha imposible de olvidar. El día de la operación. No podía evitar llorar. Quería retener indefinidamente los últimos segundos. ¿Lo volveríamos a ver jugar? ¿O eran los últimos segundos de su risa, de su correr alegre, de su vocecita pícara?…

 

"Sano o muerto, Dios. Tú que nos estás limitado por el tiempo sabes cómo va a quedar Iván luego de esta operación, si va a servir de algo toda esta angustia, toda esta tortura. Tú sabes si va a poder superar la operación sin que su cerebro quede dañado…"

 

El corte de pelo lo sorprendió tranquilo. Durmió siesta acariciado por Roberto. Papá que tuvo que ser fuerte para transmitirle seguridad. Pedía comida. A las 17 hs. le pusimos un valium y lo alcé dormido.

 

"Mira…mira!" y reía señalando la cabecita pelada. Pidió los brazos de papá. No dijo nada cuando el enfermero lo tomó. Con Roberto no abrazamos a llorar. La operación duró más de dos horas. Dos horas rodeados de amigos, fortalecidos por su afecto.

 

Y luego la cabecita vendada. El catéter para el suero, los antibióticos. Una noche muy larga. Pero con evidencias de su lucidez. Pensé en darle agua que pedía en una mamadera para que bebiera más fácilmente pero él pidió un vaso. Tampoco aceptó pañales ni bombachas de goma. Quiso ir al baño porque él era "gande".

 

 El rostro edematizado, los párpados morados que apenas se abrían…

¡Cómo se alegraba cuando Caleb estaba despierto! Parecía que el dolor no importaba con su hermanito cerca.

Todo iba muy bien…y comenzó con la fiebre, la diarrea, los vómitos.

Comenzaron las punciones, los exámenes, las radiografías…todos negativos.

 

Nadie podía detectar focos de infección. Se repetían los exámenes. Desfilaban especialistas. ¿Algún virus?.40 grados de fiebre.

"¡Basta, basta! ¡Vamos a casa mami!"

 

No quería comer. No retenía los líquidos. Más antibióticos. Más inyecciones. Y la fiebre pasó. Nos dejaron regresar a casa. Sin guardapolvos blancos, sin puertas amenazadoras, sin inyecciones. Todo iba a ir volviendo a la normalidad.

Sólo una curación diaria de los puntos que no cicatrizaban… los puntos que no cicatrizaban… y la almohada manchada. La almohada manchada porque había producido una fístula en la meninge al rozar el hueso abierto. Otra vez peligro de meningitis. Otra vez cirugía urgente. Otra vez celda del sanatorio, la anestesia, la pérdida de sangre, los puntos, las curaciones de los puntos. Y sus gritos demasiado expresivos. Y su vocecita demasiado pequeña para tanto dolor.

"¿Para qué Dios? ¿Para qué? ¿Cómo dejaste que se produjera esa

fistula? ¡Te pedimos que lo curaras pronto!

Sí, ya sé que no tengo derecho a exigirte nada pero es que estoy totalmente desgastada. Ni siquiera tengo un poquito de fe para ofrecerte. Me parece que a ti no te importa el dolor de nuestro hijo. ¡Y bien sabes qué duro es ver sufrir a un hijo y no poder hacer nada!

¿Para qué permitiste que Iván sufra tanto? ¿Es está tu voluntad? ¿Es tu voluntad nuestro dolor? ¿La muerte? ¿Qué hiciste cuando estuviste aquí ¡Sanaste, resucitaste! Lloraste de dolor ante la tumba de tu amigo y lo volviste a la vida…"

 

Iván no podría acostarse por muchos días, debería dormir sentado para evitar presión cerebral. Nos turnábamos con Roberto para dormir sentados a su lado. Caleb, en su moisés, parecía comprender la emergencia y sólo se despertaba a tomar mamaderas.

 

Iván continuaba inapetente pero sin fiebre. Otra vez comenzamos la cuenta de los días cuidando que no se golpeara. Y luego de otra semana de sanatorio nuevamente la alegría de volver a casa.

 

17/5/1975

Viajamos a control. Y entonces, la crueldad inesperada de una nueva fístula en el cuero cabelludo.

"Tendremos que volver a perforar el cráneo ya que el hueso que hay bajo estos cortes perpendiculares impide que se forme suficiente tejido blando".

 

Nuevamente hemorragia, el fantasma de la meningitis, las punciones de control, las inyecciones, las curaciones…

"¡Hay Dios! ¡Otra vez para qué! Realmente no esperaba esto. Yo me sentía segura de que todo iba a ser fantástico. ¡No puedo ver beneficio de tanto dolor! ¿Eres un Padre sádico? Sí ya sé que son sólo unos puntos que no cicatrizan, que el objetivo de la operación no se ha malogrado…pero a ti te parece menos importante porque no es tu hijo el que llora desesperadamente cada vez que le rozan la herida! ¡No puedo más, Dios!

 

Comprendo que en estos momentos podemos percibir la dimensión del afecto de los amigos. También veo que desubicada he sido quejándome otras veces por insignificancias. Y cuando pienso que estos ratos de angustia nos están permitiendo forjar amistades que nos proporcionarán amistades más duraderas…me siento mejor.

Pero ya sabes que no soy conformista. Y no soy una estúpida que me voy a resignar tratando de deducir algún beneficio porque a Ti se te ocurrió que nos suceda esto. ¿Esto nos sucede porque a Ti se te ocurrió? Perdóname…te agredo porque a veces cuesta comprender que tanto dolor estaba en tus planes. Que tanta miseria y podredumbre que nos rodea es consecuencia de nuestra rebeldía, de los años que llevamos acumulando males en el mundo que nos diste. A veces cuesta recordar que vos quieres liberarnos, que Cristo pasó la vida derrotando la enfermedad, la muerte.

 

Que Tú vuelves a llorar ante cada tumba, cada enfermo. Pero que puedes más que nuestro pecado y que no nos vas a permitir que las reiteradas dosis de anestesia afecten la salud de Iván, que no vas a permitir que su cerebro quede dañado y que puedes a través de estas experiencias.

 

El dolor me nublaba los ojos. No podía tolerar imaginarte impasible mientras a nosotros se nos desgarraba el alma. Pero ahora comprendo que Tú estás sufriendo con nosotros, que nos amas tanto como para ayudarnos a sobrellevar nuestras angustias, que Tú sufriste aquí y que está obrando para que a pesar de todas las contingencias adversas que Tú no causaste, podamos recibir otra vez la vida de nuestro hijo como un don tuyo.

 

Una cicatriz no se borra.

¡es tan lindo correr!

El viento vuela los cabellos…

y la cicatri de ve.

Y uno sabe que

porque esa cicatriz está

es tan importante

leer las primeras palabras

de un hijo de seis años,

es más valioso

escucharlo deletrear, sumar y restar.

Y es más íntima

la amistad con un Padre

que no nos deja nunca.

Que tiene tanto poder

como para hacer que

un cerebro no se dañe

a pesar de dos años de compresión.